Nous voulons la liberté pour les données de santé nous concernant (Open Data santé)

Paris, le 29 mars 2013

Matignon annonce un débat dans quelques semaines sur l’Open data santé

« La révolution de la donnée va bouleverser notre vision du système de santé ! »

Combien de temps un chercheur de l’Ecole des Hautes études en santé publique (EHESP) qui serait intéressé à mener une étude d’utilité publique doit-il patienter avant que l’Assurance maladie consente à lui fournir l’information ? « Le délai moyen de mise à disposition est de 13 mois et peut dépasser parfois deux années », répond l’Institut des Données de santé (IDS), l’organisme chargé d’orchestrer la diffusion des données de l’Assurance maladie, dans un récent rapport, document intitulé Données de santé : propositions du Comité d’Expert.

Des données jalousement gardées

Dans les faits, seuls quelques privilégiés sont autorisés à en disposer. « Plus de deux ans après l’affaire du Médiator, la Haute Autorité de Santé et l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament n’ont toujours pas un accès direct à ces données, ni les grands organismes de recherche publics », rappelle par exemple l’IDS. Hallucinant.

Les données dont dispose la Cnam lui confèrent le « pouvoir de couvrir ou de dévoiler les mauvaises pratiques, de masquer des responsabilités ou les failles d’un système de santé qui se veut « le meilleur du monde » et qui doit le rester », explique Jean-Jacques Denis médecin, ancien député et rapporteur de la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé dans une tribune publiée sur le site du Cercle des décideurs.

A quand la fin des manipulations ?

Aussi, la Cnam n’aime pas les partager. Quand elle est y contrainte, elle fait traîner, invoque la complexité de ses bases ou encore modifie les données à son avantage. On l’a vu récemment avec le tollé provoqué par la publication des résultats d’évaluation du programme Sophia, un dispositif d’accompagnement des personnes diabétiques. A propos de cette étude, Dominique Dupagne, médecin fondateur du site atoute.org parle ainsi d’une volonté indéniable de tronquer l’information. « Côté soignants, nous ne sommes même plus surpris par ce type de scandale qui relève presque de la routine », ajoute-t-il.

Rétention et manipulation... La politique de la Cnam n’est pas juste critiquable d’un point de vue éthique. Elle pose aussi un grave problème de santé publique et participe à l’explosion des dépenses de santé. Pendant des années, elle a laissé dériver les prescriptions de Mediator sans jamais s’en inquiéter. Avec les dégâts qu’on connait. La surconsommation de médicaments ? Elle est chronique en dépit du fait que les données de la Cnam lui permettraient très facilement de sévir auprès des prescripteurs. L’information sur les tarifs des médecins ? Il est quasi impossible à d’autres acteurs, médias compris, d’en disposer afin de la diffuser.

 L’Initiative accélère l’ouverture... du débat

Cette situation a assez duré. En dépit de la ligne tenue non seulement par le Ministère de la Santé mais aussi par la Direction de la Sécurité sociale opposés à toute ouverture de l’accès aux données, le gouvernement semble au contraire disposé à plus de transparence en matière de santé notamment. L’appel lancé par l’Initiative a directement participé à accélérer le mouvement. L’IDS « considère ainsi la démarche de la société civile [celle que vous soutenez par la signature de notre manifeste, ndlr] salutaire pour aller vers plus de transparence et de connaissance partagées. Il demeure des obstacles à une utilisation plus large de ces données dans l’intérêt de la santé publique. »

« La révolution de la donnée va bouleverser notre vision du système de santé ! » prédit pour sa part Henri Verdier, président d’Etalab, l’organisme chargé par le Premier ministre d’organiser la mise en place de l’Open data en France. Interrogé par l’Usine nouvelle sur notre demande de libération les données de santé, il en résume les enjeux :  « On touche ici au quotidien, à la santé, voire à la vie de chacun d’entre nous. »

Favorable à une ouverture plus large des données de santé, Henri Verdier a confirmé lundi à l’APM la tenue d’un débat public sur l’Open data en santé. La mise en place rapide d’une Commission de travail est prévue. L’Initiative sera partie prenante de ce processus de consultations.

Pendant ce temps, au ministère de la Santé...

... le silence prévaut. Ce n’est pourtant pas faute de sollicitations : près de 130 questions de députés et sénateurs portant sur l’intérêt d’un accès plus ouvert aux données de santé ont à ce jour été adressées à la ministre, lire ici un exemple. Voilà pourtant deux mois que l’Initiative a lancé son appel à la « Libération des données de santé ». La société civile adhère (plus de 2000 signatures à notre manifeste), idem pour les médias qui ont été nombreux à relayer l’appel de l’Initiative.

C’est aussi le cas de Fleur Pellerin, ministre déléguée chargée de l’économie numérique, des services du Premier ministre ou même des conseillers de François Hollande que l’Initiative a rencontrés. Seul, le ministère de la Santé fait la sourde oreille, manifestement peu enclin à plus de transparence. On aimerait au moins entendre les arguments de ses experts.

Bien cordialement, L'Initiative transparence santé